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  • 索引号:NB00101040301201907012
  • 主题分类:卫生、体育、医疗  TXT  
  • 发布机构:县政府办公室
  • 组配分类:上级政策解读
  • 发布文号:
  • 生成日期:2019-06-12
  • 生效时间:2019-06-12
  • 废止时间:2029-06-12
  • 内容概述:【上级政策解读】——《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》政策解读
  • 关键词:罕见病 协作网建  
  • 信息来源:安徽省卫健委
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  • 发布人:安徽省卫健委
  • 信息名称:【上级政策解读】——《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》政策解读

【上级政策解读】——《安徽省罕见病诊疗协作网建设实施方案》政策解读

一、背景依据

为加强我国罕见病管理,2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部委联合印发《关于公布第一批罕见病目录的通知》(国卫医发〔2018〕10号),公布了第一批121种罕见病目录。2019年2月12日,国家卫生健康委办公厅印发《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(国卫办医函〔2019〕157号),要求各省份出台实施方案。为切实提高我省罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,我省对照国家要求,结合安徽实际,制定出台《实施方案》。

二、主要内容

《实施方案》共包括四个部分内容。

第一部分,提出了工作目标。即通过组建全省罕见病诊疗协作网,建立畅通完善的协作机制,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,充分发挥优?#23460;?#30103;资源辐射带动作用,提高我省罕见病综合诊疗能力,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

第二部分,明确了协作网管理有关事项。包括我省罕见病诊疗协作网组成、牵头医院与成员医院职责分工以及具体管理要求。

第三部分,提出了六大工作任务。即建立协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。

第四部分,提出了具体工作要求。即加强组织领导、强化责任落实、强化考核评估。

三、政策亮点

《实施方案》全面贯?#26500;?#21355;办医函〔2019〕157号文件精神,总体框架结构与国家文件基本保持一致,同时聚焦我省实际,细化相关举措,提出了一些凸显安徽特色的“亮点”。

是紧贴安徽实?#30465;?/strong>在确定由安徽医科大学第一附属医院牵?#36820;?#22522;础上,根据我省罕见病诊疗实际情况,指定安徽中医药大学第一附属医院(安徽省中医院)为诊治肝豆状核变性的牵头医院。

二是细化具体措施。在实施规范诊疗方面,《实施方案》要求按照国家制定的《罕见病诊疗指南(2019年版)?#36820;?#35786;疗?#38469;?#24615;指导文件,组织医务人员开展罕见病基本知识和临床诊疗技能培训,同时,鼓励协作网医院开设罕见病门诊及罕见病多学科诊疗门诊,?#21592;?#20110;为罕见病患者提供规范、全面的诊疗服务。

三是注重政策实效。为打通罕见病药物可及性“最后一公里”,《实施方案》明确提出,对国家《罕见病诊疗指南(2019年版)》中所明?#36820;?#32597;见病特殊治疗药品,不纳入协作网医院的药占比等考核范围,协作网医院不得以医疗费用总控、药占比和药品?#20998;?#25968;量限制为由影响罕见病治疗药?#36820;?#20379;应保障与合理用药需求,?#32321;?#32597;见病政策在全省协作网医院内落实到底、取得实效。

四是强化责任落实。要求各协作网医院明确专人负责沟通联络,牵头医院尽快建立完善罕见病协作网工作机制和相关制度,制定具体工作方案,明确工作步骤和目标,?#32321;?#32597;见病诊疗各项工作落实到位。

 

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